Siete de Septiembre:VA POR TI IZAN

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Siete de Septiembre, suena a una de las canciones que siempre taratea mama de uno de sus grupos favoritos, pero a partir de ahora tendrá un nuevo significado en su vida.
Siete de septiembre no es una fecha más, es mi fecha. La fecha en la verá la luz un gran proyecto que ha sido pensado, por y para mí.
Corría el mes de Marzo cuando tuve la suerte de poder conocer a un ser mágico, aunque muchos e incluso el mismo le consideran un miserable.
Desde ese momento, supe que iva a formar parte de mi escuadrón, lleno de amigos que me acompañan en este difícil camino de obstáculos pero no insuperables.
Pronto le enamoró mi sonrisa, a él ni más ni menos que tan acostumbrado esta de sacar a la gente miles, pero supo reconocer en que mi sonrisa es especial y que tiene la capacidad de enamorar a quien la prensencía.
Desde ese momento no paró en ayudarme en todo lo que esta en su mano y al final a conseguido que ese espectáculo vea la luz en mi localidad de Parla junto a otro genio del humor solidario como él o más, Pedro LLamas.
Mil Gracias Miguel Lago, las palabras a veces se quedan cortas para expresar.
Mil gracias también a Pedro LLamas y a toda la productora seiscientos que ha confiando y apostado por mí.
Mil gracias al ayuntamiento de Parla y en especial a su Concejal de cultura el Señor Gonzalo.

Y a todos mis taponeros y seguidores deciros que vamos a llenar ese teatro, para que pueda iniciar un nuevo tratamiento y quien sabe quizá algún día pueda daros las gracias con i propia voz.
+Mientras tanto yo os la sigo dando sonriendo.

Partido Por Ainara

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Hola amigos, os voy a pedir hoy el apoyo para otra gran guerrera a la que la vida se le ha puesto en contra.
Es una princesa autentica de cuento de hadas que quien sabe si logrará encontrar esa poción mágica quizá tenga un final feliz, y creo que si entre todos la apoyamos yendo a ese partido que van a organizar el próximo día cinco de septiembre en Madrid, quizá no encuentra ese final feliz, pero podemos hacer que su vida sea lo más placentera del mundo.

Ainara sufre también una enfermedad que se llama leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente; es una enfermedad catalogada rara pues no hay muchos casos en todo el mundo aproximadamente 148, y lo peor es que es degenerativa, lo que quiere decir que poco a poco dejará de andar, jugar, de ver, de oír, de poder moverse, de hablar y llegará un momento que esta princesa quede dormida para siempre en un promedio de 5 a 10 años y sin que ningún príncipe Azul pueda despertarla nunca más.
Hoy en dĂ­a, como me pasa a mĂ­ ,no hay tampoco ningĂşn tratamiento ni medicina que pueda curarnos, y ni siquiera en su caso poder parar esta maldita enfermedad.

Por ese motivo , van a realizar este partido benéfico que si no la ayuda a encontrar esa medicina, pueda hacer que sus días sean los más gratos posible.

Ainara te mando toda la fuerza del mundo y se que ese día triunfaras y serás la gran protagonista, una gran estrella que se aferra con todas sus fuerzas en esta tierra , y que el cielo tendrá que esperar durante mucho tiempo.
ANIMO Y MUCHA SUERTE AINARA!!!
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CORREXROMAN

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La entrada de hoy es una entrada dura, que refleja la vida misma.
Hoy este blog se suma a otra causa para apoyar a otro elegido, otro guerrero valiente que ha plantado cara al destino tras pensar en él para una de sus jugarretas que de vez en cuando le hace divertirse.
Tan sólo hace diez meses, un cinco de octubre de 2013 a las nueve y veinte de la noche recibiste aquel aviso maldito, aquella llamada que parecía que era la encargada de truncar tu vida. Sin duda ya eras un valiente entonces y saliste sin titubear, sin ni siquiera ponerte ese chaleco antibalas que parecía conjurarse con aquel indeseable atracador. Ese disparo a bocajarro te alcanzó y dio en tu cuello, mandándote al Hospital hasta ahora, luchando mes y medio con la vida, pero en ese tiempo venciste y pasaste de ser un valiente más a uno de los elegidos que sería ejemplo para todos nosotros, y en el que sigues demostrando tu coraje al haber conseguido ya mover tu brazo izquierdo.
Este blog se suma al lema correxroman, y a esa carrera que se producirá en Toledo el próximo 20 de septiembre para recaudar fondos, ya que necesitarás una silla de ruedas, una cama articulada, adaptar tu casa y como no continuos tratamientos y Fisioterapia, que como bien sabemos no nos subvenciona nadie, por eso os animo a todos mis amigos taponeros a participar en esa carrera.
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Román yo que se tienes muchos apoyos y de gente muy importante en este país, periodistas, futbolistas, compañeros, amigos, conmemoraciones al mérito pensadas para ti y yo tan sólo soy un pequeño, pero quizá quien mejor te entiende en lo que significa lucha, tesón, coraje y valentía.
Amigo, yo ese día no podré correr porque no puedo hacerlo todavía pero estoy seguro que lo conseguiré, pero allí estaré apoyándote con mi fuerza y mi sonrisa y te mirare a los ojos de guerrero a guerrero y juntos nos reiremos una vez más de ese destino cruel al que no pararemos de vencer.
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FELICIDADES ABUELA CONCHI!!!

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28 de Julio de 2014, día importante en la familia. Cumpleaños de la abuela Conchi.
Sin duda además, esta foto que encabeza esta entrada no puede significar más y ser tan especial.
Abuela el dĂ­a de tu cumple y poder ir andando a tu ladito solo de tu mano.
Te acuerdas cuando nos dijeron que seguramente no caminaría, o que sería prácticamente imposible?
No sabĂ­an aquellos profesionales de lo que serĂ­a capaz y de la fuerza que entre todos me darĂ­as para lograrlo.
Gracias abuela por haber estado a mi lado desde el primer momento en que nacĂ­.
Por tratarme con ese cariño de abuela que muchas veces sin poderlo evitar se convierte en madre, porque junto a mami me has dado todo el calor y el amor del mundo, y en muchas ocasiones además has sacado la fuerza y coraje para transmitírselo a mama, para que ella reaccionará y fuera mucho a más, sabiendo que no solo eres abuela, también madre y tu papel en este trama se complica.
Sabes que fuiste la primera persona a la que conseguĂ­ dar un beso y que los abrazos continuos que te doy no nos lo puede quitar nunca nadie.
Todos dicen que dejo huella, que somos muy valientes por afrontar lo que el destino me tenía deparado muchas veces desde mi sonrisa, quizá toda esa fuerza nos la inculcaste tu y aunque hay momento duros y obstáculos duros en el camino, los vamos sorteando y piensa que no he dejado de sorprenderte y que esos avances llegarán y quizá algún día como hoy pueda gritarte con mi propia voz ¡¡¡FELICIDADES ABUELA!!!

Irene:Mi princesa

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Amigos ya tenia muchas ganas de presentar a una princesita muy especial, mi hermana Irene.
Con tan sólo tres años se ha convertido igual que yo en una autentica heroína, una princesa de cuentos escondida tras de mí, siempre en un segundo plano, pero con la misma fuerza que yo para superar el día a día.
LLegaste sin avisar, causando una gran sorpresa y porque no también tal impacto que no supimos como afrontarlo en un primer momento. Las dudas sobre si estarías bien nos machacaron hasta que pudimos ver tu carita.
Todos sabíamos que si llegabas en ese momento tan crucial de nuestras vidas sería por algo y no dudamos que tú también serías muy especial.
Todavía recuerdo como mama en nuestras noches interminables de imsonnio me hablaba de ti, de la próxima llegada de una princesa en mi vida que compartiría juegos y vivencias y porque no, que también algún día me cuidaría y haría que no estuviera nunca solo.
AĂşn recuerdo como mama me ponĂ­a mi mano en su tripita para que pudiera sentirte y cuando me dabas alguna patadita me partĂ­a de la risa sin ni siquiera ser consciente de que una nueva vida muy cerca de mi estaba surgiendo.
Tu nombre IRENE, tampoco lo dudaron nuestros padres. Su significado Paz, la paz que tanto necesitábamos en esos momentos y que tĂş estabas predestinada a traernos, sin embargo ahora te vemos que eres un autentico torbellino de risas y juegos, de caricias y abrazos, de espontaneidad que mucho se aleja de la realidad de aquel significado, sin embargo yo se que sĂ­ que lo cumpliste con creces porque les has ayudado a que supieran lo que es una maternidad “normal” y como bien dice mami se sienten tan afortunados por haber vivido la cara y cruz que no nos cambiarĂ­an por nada en este mundo.
No fui consciente hasta hace poco que estabas ahí, muchas veces te confundía con uno de mis muñecos. Te acuerdas cuando apretaba tu manita a ver si cantabas? Todos se reían menos tu que la verdad no te hacía ni pizca de gracia.
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Hoy a tus tres años puedo sentir como lo que eres, mi hermana, una compañera autentica de juegos, una mami que se preocupa por mí cuanto tengo moquitos o sed para ir corriendo a decírselo a mama o traérmelo tu misma y limpiarme, una taponera que ayuda a papa en clasificar los tapones y que sale corriendo a por ellos cuando ve uno tirado en la calle, una princesa que le cuenta a mama que ella quiere trabajar en el hospital para curar a su hermano Izan o que no entiende porque estoy malito si no me han dado dalcy, y sobre todo una hermana que sabe como nadie el vinculo que esa palabra conlleva y que a veces olvida hasta su propio nombre para decir muy muy alto que eres la hermana de Izan cuando te preguntan tu nombre mientras que todos acuden a mí.
Si Irene eres la princesa olvidada de esta historia, a la que hemos privado muchas veces de su momento de gloria como niña que eres, pero no olvides nunca que para nosotros eres una autentica heroína que nos has llenado de alegrías y risas, de luz y de amor y que como en cada cuento tendrás tu final feliz y conseguirás lo que te propongas siempre con el amor incondicional de tu hermano Izan.
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MI AVENTURA CON OSOS MARINOS

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Otra nueva aventura me esperaba al comienzo de la semana, y no tenĂ­a ni idea.
Mis papis querían que me llevase una buena sorpresa y desde luego lo consiguieron una vez más.
Mi visita a Faunia en Madrid, esta vez no sería una visita cualquiera. Gente buena de la que tanto queda por el mundo organizaba para mis amigos angelman como yo un baño con los osos amigos.
No solo iva a poder disfrutar de mis compañeros, Yago, Unai, Emma, Marcos, Lucas, Paola,Lucia…angeles tan especiales como yo, sino que además tenia la suerte de compaginar mi gran pasiĂłn , el agua con la visita a los animales y el poder interactuar con mis amigos los osos marinos.
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Ya al ver sacar a mama el neopreno y cambiarme mi agitaciĂłn e impulsividad a ver ese agua cristalina daba paso a una gran felicidad.
Puede tocar, bañarme y jugar con osos marinos, y como no sin ningún miedo.
El contacto de mis manos con el animal fue increíble y me aporto mil sensaciones únicas que según la gente mayor reportan mil estímulos, todos muy beneficiosas para niños con necesidades especiales.
La verdad es que los llaman animales pero son más inteligentes que muchas de las personas que nos encontramos por el mundo. Fueron extremadamente dóciles conmigo, haciendo los ejercicios e incluso saltándome por encima, y es que en el fondo creo que ellos saben distinguir a los niños que sufren algún trastorno como yo.
Los osos marinos, saben cantar, hacer piruetas, y también posar para las fotos, pero sus beneficios van más alla de una simple tarde de juegos y risas con las familias.Son casi como los humanos, pero con hocico y aletas, y es que una vez más deberíamos aprender continuamente de ellos.
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Los chicos del Uniforme Azul

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24 de Junio de 2014, DĂ­a de San Juan.
Después de una semana llena de acontecimientos para España y para mí, tras la eliminación del mundial y la coronación de un nuevo rey, y como no la celebración del Torneo la Sonrisa de Izan, mama y papi me hicieron comprender, bueno a mi manera, la suerte que he tenido de ver tantos acontecimientos y cambios en nuestro país desde que vine al mundo, pero quizá los que no se enteran de nada sean ellos porque si alguien subía al trono ese día diecinueve de junio de 2014 era yo, que para todos fui el rey por un día.
Y llegamos al Día 24, San Juan, fiesta grande en muchas ciudades en España, pero quizá la parte desconocida para todos sea que pocos conocen que es el patrón de unos valientes como yo, los chicos de azul como cariñosamente les conozco, y que hasta ahora nunca me han fallado siempre han dado la talla y me han acompañado en cada una de mis aventuras que ya son muchas.
Amigos de la PolicĂ­a Local ,FELICIDADES!!
Se que sois un colectivo siempre en el ojo del huracán, siempre vigilados y continuamente acusados de vuestra falta de humanidad.
Creo que es porque en realidad sois la cabeza visible de una sociedad muchas veces desestructurada.
Alguien se ha puesto ha pensar que sois como la mayoría de trabajadores, que también cumplis órdenes ya sean acertadas o no, como un albañil que le manda su encargado, un celador que lleva a quirófano a los enfermos o un mecánico que le mandan cambiar una rueda, pero con la particularidad del peligro que vuestras funciones implican y con la consiguientes bajada de sueldo por los recortes. Que tenéis familias, que tenéis nombres propios como personas que sois, que muchos sois padres y que cuando os despedís de vuestros hijos para velar por todo nosotros en esos turnos de noche no sabéis si volveréis, ya que cuando realmente algo pasa esos que tanto os critican acaban llamando para que vayáis en su ayuda y os acaban recibiendo a pedradas o a palos.
También se que se han producido abusos y sois los primeros en condenarlo, pero quien es el primero que no se equivoca en su profesión. Quizá ese refrán de poli bueno poli malo solo se os aplique a vosotros.
Yo a mis cincos años solo puedo daros las gracias, porque realizo dos terapias gracias a vuestra colaboración en un calendario benéfico que me han hecho mejorar muchos aspectos de mi vida diaria, y en el que no solo posasteis conmigo y mis amigos de mimos, sino que fue una de las mejores veladas, nos disteis todo el cariño del mundo, aguantasteis estoicamente nuestros tirones de pelos y mordiscos e incluso nos limpiabais alguno de vosotros nuestras babillas sin ningún tipo de escrúpulos.
Gracias por montarme en vuestros coches y poder disfrutar de esas luces azules y ese ruido de sirenas que tanta risas me provocan y que ya soy capaz de reconocer cuando os veo.
Gracias por dejarme quitar vuestras emisoras y llevármelas al oído para escuchar lo que desde centralita os cuenta y contestaros como uno más con mis balbuceos mientras os partis de risa al comprobar la existencia de un intruso muy especial.
Gracias por llenar la jefatura de tapones y por agacharos a por ellos cuando vais de servicio.
Gracias por ese torneo maravilloso que nos ha dejado tantos momentos vividos, tantos sentimientos a flor de piel, tantos rencuentros especiales.
Y Gracias sobre todo, por las continuas bajadas al hospital cuando mi vida esta cogida con alfileres, llevándome en volandas y saltando hasta la puerta de casa para no perder tiempo sin tener que esperar una ambulancia que no llega.
Por todo ello FELIZ DIA DE SAN JUAN, amigos de azul.prueba2retIMG-20140308-WA0010

DOCE DE JUNIO:DIAGNOSTICO

IMG_280112 DE JUNIO DE 2012, parece una fecha más pero sin embargo esta grabada ya en mi historia y en la de toda mi familia.

Ese día llamaron muy temprano a mi mama desde el hospital doce de octubre de Madrid para confirmar que era un nuevo ángel, la genetista no tenia duda, estaba por fin confirmado que padecía esta enfermedad rara que apenas la gente había podido oír nombrar.
La reacción de mi mama una vez más, hizo que me sorprendiera.
Lejos de venirse abajo, comenzó a sonreír, a reír a carcajadas y a dar gracias por esa confirmación; ella todavía cree que la doctora debía pensar que había perdido la cabeza o se había vuelto loca, pero yo se porque reía, era el fin a tanto sufrimiento, era una nueva oportunidad que la daba la vida, ya que sabia que esa terrible enfermedad que pensaban los médicos que podía tener no existía e iba a estar con ella para siempre. Sabía que era un punto seguido, un nuevo comienzo en el que se dedicaría en cuerpo y alma a mí y a intentar que todo lo que estuviese a mi alcance lo tuviera, costase lo que le costase y sabiendo que no estaría sola, que un batallón de familiares y amigos la levantaría cuando no pudiese más para intentar vencer ese nuevo pulso que le retaba la vida, y en el que solo le valía ganar y ganar y volver a ganar.
Pero ese día también y sin que nosotros nos diéramos cuenta sería muy especial para todos nosotros.
El último cumpleaños que celebramos contigo abuelo Evelio y en ese día tan duro y tan alegre ni siquiera nos dimos cuenta.
Dos años ya sin ti y sin que pueda cogerte tu bastón mientras me reía a carcajadas al ver como me gruñías y me decías que era un autentico tsunami. Dos años ya, sin que te quite tu gorra y me la pongas en mi cabeza sin que apenas se me vea la carita de lo grande que me esta.
Pero sabes, se que no te has ido que estas con nosotros aunque te echemos de menos y se que sabes de todos los avances que voy consiguiendo y de toda la gente que me esta ayudando. Tienes que estar muy orgulloso de todos los tapones que esta recogiendo para mí tu hermano del alma, el tío Braulio y que son muchísimos y que me han ayudado mucho porque sabes ya puedo masticar y comer como un niño normal.
Hoy, doce de junio de 2014, dos años después, otras inquietudes y esperanzas nos llegan, posible tratamiento, ya camino solito, he comenzado a masticar, y sabemos vivir el día a día así que amigos siempre sonriendo vamos a por ese comienzo del mundial y a ganar una vez más.

1.20 euros stopsanfilippo

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hoy os voy pedir ayuda para mis amigos que sufren la enfermedad de “San Filippo”, es un gesto que no nos va llevar mas de medio minuto y 1,20 euros,que serán destinados para el estudio e investigaciĂłn de esta enfermedad!
con este simple gesto ayudamos a muchos niños que como yo sufren esta enfermedad catalogadas como raras.
yo ya les he dicho a mi mama, papa, abuelo, tĂ­os, primos que envĂ­en el SMS!

os dejo el enlace de la pagina web: www.stopsanfilippo.org y su perfil de Facebook: stop sanFilippo para que podáis conocer un poco mas su enfermedad y ver todos los eventos que organizan!

avances en investigaciĂłn

Comienzo de una semana más esperanzadora que nunca.
Desde Estados Unidos nos llegaban noticias todo el fin de semana de lo que se considera que puede ser una cura a esta enfermedad que padezco.
Mama y papa y hasta mi hermanita Irene andan como locos. La chiquitita de la familia cuenta a todos como serĂ­a posible que su hermanito pudiese curarse, aunque yo creo que realmente solo se piensa que debo de tener un constipado o algo asĂ­.
Ha sido una semana dura para todos, llena de sin sabores en los que mami empezaba a flaquear y esta noticia ha supuesto un subidĂłn, un chute de esperanza y hoy la he vuelto a ver sonreir.
Hay muchas investigaciones en marcha pero esta quizá se acerque mucho más a una posible cura. El Doctor de la Universidad de California D.Beaudeth ha conseguido activar el gen UBE3A, ese que ha hecho que dañara mi cabecita y bueno mi sistema en general, convirtiéndome en un ser muy especial. Con esa activación, podría quien sabe llegar a hablar, eso que hacen todos los días las personas y que sin embargo no damos importancia y no piensan lo que están diciendo muchas veces, porque si lo hicieran estarían mucho mejor callados, así siguiendo mi ejemplo, aunque amigos yo he conseguido comunicarme con todos vosotros a través de este blog y a través de esta sonrisa que tengo.
Si se llegase finalmente a este estudio, supondría una vez más romper y vencer la ciencia a favor de esas enfermedades raras que apenas se estudian y que no se consigue nada. Sería comenzar el camino para entender muchas cosas que pasan en el cerebro y que apenas se conocen. Sería la esperanza para tantas familias que en multitud de ocasiones se encuentran desoladas por sentirse impotentes y muchas veces solos sin saber que hacer.
Pero yo tengo que deciros que no me encontrado nunca solo, no solo cuento con el amor incondicional de mi familia sino con todo el apoyo de miles de personas, que me siguen y me ayudan, como reflejan las visitas de mi blog como lo demuestra más de las catorce mil visitas que ha tenido en tan solo dos meses.
A pesar del notición, toda la familia creemos que debemos tener cautela y no esperanzarnos demasiado, ya que la caída luego puede ser mayor, y ya se sabe al suelo ni para coger impulso. Vamos a ir viviendo el día a día, siguiendo festejando mis avances que hasta ahora han sido muy significativos y el mañana ya vendrá, y mientras yo continuo con mi sonrisa y con la mejor de mis palabras: Mi mirada.IMG-20140416-WA0001