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Izan

Izan llego al mundo un treinta de Septiembre de dos mil ocho. Fue el día más feliz de nuestras vidas y nadie presagiaba lo que el destino te tenía escrito.

Ya en el mismo momento de su nacimiento llamaste la atención, pauta en ti habitual, al equipo médico, un nuevo ángel rubio y de ojos azules llegó al mundo y para asombro de todos tan lleno de vitalidad y energía que causó sensación en el hospital. Desde el mismo momento de su gestación y al saber que serías niño, tuvimos claro tu nombre IZAN, por lo cálido de su sonido y por su significado, SER, ÚNICO, capricho del destino que iba tejiendo su tela de araña en torno a ti, enlazando lo que luego descubriríamos más tarde tu enfermedad, Síndrome de Angelman, y si eres único no solo porque lo dice tu nombre o por la rareza de tu enfermedad, sino por ser un gran luchador, un valiente o un guerrero de esos elegidos, de los que plantan cara a la vida y no se conforman con lo que el destino les quiere imponer.

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A partir del sexto mes de vida, con una sonrisa que enamora y unos ojos llenos de vida, aparecen las primeras sospechas de que algo no va bien, a pesar de tu sonrisa eclipsa todas las dudas a los profesionales médicos, sonrisa que una vez más era indicio claro de tu enfermedad, y que sin embargo seguía escondida, apaciguada esperando el momento oportuno para dar su estocada final. El peregrinaje por distintas pruebas médicas fue brutal, pero respondiste como tú solo sabes hacer, con la mejor de tus sonrisas, hasta que una mañana feliz sin que nadie sospechase nada, tu cuerpo empezó a delatar lo que llevaba escondido, las fatales crisis epilépticas que tanto daño causan y de las que una vez más has salido airoso de cada una de ellas. Tras una de ellas, y en un ingreso hospitalario comenzaste después de mucho trabajo y esfuerzo a dar tus primeros pasos a los tres años de vida y ante la cara de asombro y emoción de doctores, enfermeras y como no de tu familia, dando lugar a la mayor fiesta que pudimos imaginar, ya que habías ganado una de las más importantes batallas, poder caminar de manera autónoma. A los tres años y medio se confirmó lo que ya sabíamos desde tu nacimiento, que eres un Angel, aunque científicamente te digan que eres un Angelman, empezando una carrera sin fondo, en la que todavía resuenan en nuestras cabezas la dureza de sus síntomas, falta de autonomía, retraso severo, crisis epilépticas, estrabismo, insomnio,, ausencia del lenguaje y una apariencia continua de felicidad, síntomas que tú has sustituido por abrazos, sonrisas y silencio, silencio que nunca pudo ser más bello y a la vez tan expresivo, ya que con una mirada azul nos haces sentir mejores personas. Hoy a tus cinco años eres un auténtico guerrero, un ejemplo de lucha y constancia diaria, ya que llevas trabajando desde los diez meses sin descanso alguno, con más de seis terapias diarias y sin que existan en ti vacaciones, algo tan normal para el resto de los mortales. Gracias a ello, has conseguido caminar y van apareciendo los primeros balbuceos y tus primeras palabras como papa o mama nos han hecho tocar el cielo. Las nuevas investigaciones científicas abren un rayo de luz y esperanza a una posible curación , aunque somos conscientes de su dificultad y de que debemos vivir el día a día. Tú nos has enseñado a vivir la vida de una manera diferente, no rara solo única, compartiendo nuestra vida con un Angel y enfrentándonos a ella con la mejor de nuestras sonrisas, de ahí que el título de esta página Web no este elegida al azar o sea fruto de una casualidad, es tan sólo la descripción de tu vida. “LA SONRISA DE IZAN”.