Irene:Mi princesa

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Amigos ya tenia muchas ganas de presentar a una princesita muy especial, mi hermana Irene.
Con tan sólo tres años se ha convertido igual que yo en una autentica heroína, una princesa de cuentos escondida tras de mí, siempre en un segundo plano, pero con la misma fuerza que yo para superar el día a día.
LLegaste sin avisar, causando una gran sorpresa y porque no también tal impacto que no supimos como afrontarlo en un primer momento. Las dudas sobre si estarías bien nos machacaron hasta que pudimos ver tu carita.
Todos sabíamos que si llegabas en ese momento tan crucial de nuestras vidas sería por algo y no dudamos que tú también serías muy especial.
Todavía recuerdo como mama en nuestras noches interminables de imsonnio me hablaba de ti, de la próxima llegada de una princesa en mi vida que compartiría juegos y vivencias y porque no, que también algún día me cuidaría y haría que no estuviera nunca solo.
AĂşn recuerdo como mama me ponĂ­a mi mano en su tripita para que pudiera sentirte y cuando me dabas alguna patadita me partĂ­a de la risa sin ni siquiera ser consciente de que una nueva vida muy cerca de mi estaba surgiendo.
Tu nombre IRENE, tampoco lo dudaron nuestros padres. Su significado Paz, la paz que tanto necesitábamos en esos momentos y que tĂş estabas predestinada a traernos, sin embargo ahora te vemos que eres un autentico torbellino de risas y juegos, de caricias y abrazos, de espontaneidad que mucho se aleja de la realidad de aquel significado, sin embargo yo se que sĂ­ que lo cumpliste con creces porque les has ayudado a que supieran lo que es una maternidad “normal” y como bien dice mami se sienten tan afortunados por haber vivido la cara y cruz que no nos cambiarĂ­an por nada en este mundo.
No fui consciente hasta hace poco que estabas ahí, muchas veces te confundía con uno de mis muñecos. Te acuerdas cuando apretaba tu manita a ver si cantabas? Todos se reían menos tu que la verdad no te hacía ni pizca de gracia.
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Hoy a tus tres años puedo sentir como lo que eres, mi hermana, una compañera autentica de juegos, una mami que se preocupa por mí cuanto tengo moquitos o sed para ir corriendo a decírselo a mama o traérmelo tu misma y limpiarme, una taponera que ayuda a papa en clasificar los tapones y que sale corriendo a por ellos cuando ve uno tirado en la calle, una princesa que le cuenta a mama que ella quiere trabajar en el hospital para curar a su hermano Izan o que no entiende porque estoy malito si no me han dado dalcy, y sobre todo una hermana que sabe como nadie el vinculo que esa palabra conlleva y que a veces olvida hasta su propio nombre para decir muy muy alto que eres la hermana de Izan cuando te preguntan tu nombre mientras que todos acuden a mí.
Si Irene eres la princesa olvidada de esta historia, a la que hemos privado muchas veces de su momento de gloria como niña que eres, pero no olvides nunca que para nosotros eres una autentica heroína que nos has llenado de alegrías y risas, de luz y de amor y que como en cada cuento tendrás tu final feliz y conseguirás lo que te propongas siempre con el amor incondicional de tu hermano Izan.
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avances en investigaciĂłn

Comienzo de una semana más esperanzadora que nunca.
Desde Estados Unidos nos llegaban noticias todo el fin de semana de lo que se considera que puede ser una cura a esta enfermedad que padezco.
Mama y papa y hasta mi hermanita Irene andan como locos. La chiquitita de la familia cuenta a todos como serĂ­a posible que su hermanito pudiese curarse, aunque yo creo que realmente solo se piensa que debo de tener un constipado o algo asĂ­.
Ha sido una semana dura para todos, llena de sin sabores en los que mami empezaba a flaquear y esta noticia ha supuesto un subidĂłn, un chute de esperanza y hoy la he vuelto a ver sonreir.
Hay muchas investigaciones en marcha pero esta quizá se acerque mucho más a una posible cura. El Doctor de la Universidad de California D.Beaudeth ha conseguido activar el gen UBE3A, ese que ha hecho que dañara mi cabecita y bueno mi sistema en general, convirtiéndome en un ser muy especial. Con esa activación, podría quien sabe llegar a hablar, eso que hacen todos los días las personas y que sin embargo no damos importancia y no piensan lo que están diciendo muchas veces, porque si lo hicieran estarían mucho mejor callados, así siguiendo mi ejemplo, aunque amigos yo he conseguido comunicarme con todos vosotros a través de este blog y a través de esta sonrisa que tengo.
Si se llegase finalmente a este estudio, supondría una vez más romper y vencer la ciencia a favor de esas enfermedades raras que apenas se estudian y que no se consigue nada. Sería comenzar el camino para entender muchas cosas que pasan en el cerebro y que apenas se conocen. Sería la esperanza para tantas familias que en multitud de ocasiones se encuentran desoladas por sentirse impotentes y muchas veces solos sin saber que hacer.
Pero yo tengo que deciros que no me encontrado nunca solo, no solo cuento con el amor incondicional de mi familia sino con todo el apoyo de miles de personas, que me siguen y me ayudan, como reflejan las visitas de mi blog como lo demuestra más de las catorce mil visitas que ha tenido en tan solo dos meses.
A pesar del notición, toda la familia creemos que debemos tener cautela y no esperanzarnos demasiado, ya que la caída luego puede ser mayor, y ya se sabe al suelo ni para coger impulso. Vamos a ir viviendo el día a día, siguiendo festejando mis avances que hasta ahora han sido muy significativos y el mañana ya vendrá, y mientras yo continuo con mi sonrisa y con la mejor de mis palabras: Mi mirada.IMG-20140416-WA0001