SOY UN PELIJA

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23 de julio de 2015
La verdad es que esta fecha es muy significativa en esta familia, y ayer volvia a serlo.
Mi sonrisa iva a volver a reunirse con esta asociación cultural “Los Pelijas” que son tan diferentes como yo, que ya podemos solaparnos y complementarnos.
De nuevo iva a ser por unos momentos protagonista, como ya acostumbro a serlo ultimamente, e iva a recoger por primera vez un cheque benéfico a mi nombre por mi mismo, el cual ya cuelga de la pared de mi habitación.
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De nuevo me reuní con mis amigos, y mi sonrisa ilumino el Pleno del Ayuntamiento de Parla al entrar en sus dependencias de la mano de Quini y arropado por todos los Pelijas.
Allí una vez más, despegue como un campeón bajando las escaleras yo solito y posando con mi gran tesoro, ese cheque que significa que podre tener otros tres meses de fisioterapía pagadas, gracias al esfuerzo y trabajo que mis amigos empredieron en mi nombre.
Pero sabeis , aunque soy pequeñito y mi mentalidad dicen que es la de un niño de año y medio, soy más listo de lo que creen y pronto mirando a mama supe que su mirada de ilusión y lucha, de constancia y templanza y sobre todo de esperanza, iba mucho más allá. Sabe lo que significa esa ayuda económica para mí ,pero en el momento que escucho a Quini hablar en el pleno, en un lugar casi impensable para hablar de una enfermedad rara y que era la mía, en un lugar donde solo hay discusiones y apenas unanimidad y en la que todos los asistentes de píe aplaudieron mi presencia, sabía que un objetivo principal estaba cumplido HACER VISIBLE el sindrome de Angelman, esa enfermedad que sabe que si no puede vencerla si puede luchar por hacerla menos rara, y poco a poco entre todos lo estamos logrando.
Gracias amigos Pelijas por ayudarnos a que la Sonrisa de Izan fuese Visible y hayais conseguido no solo llegar a nuestros corazones por vuestro cariño y apoyo sino tambien por ponerle voz al sindrome de angelman.
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