La Sonrisa de Izan

FELICIDADES CAMPEON

Izan — Wed, 30 Sep 2015 13:38:36 +0000

Siete años ya desde que decidí llegar a este mundo complejo.
Justo un 30 de Septiembre de 2008 a las 13:32 minutos decidi llegar al mundo y colmar de alegria a todos los que con tanta insitencia me esperaban, porque sabeis siempre he sido y seré un niño muy deseado.
Siete años en los que desde el momento en que nací no lo he tenido nada fácil, ya que ni siquiera pude salir con mi mama porque tuve que quedarme ingresado.
Siete años ,aunque los profesionales cuentan a mi mama que tan solo tenga la mentalidad de año y medio o dos años, cosa que a ella la preocupa mucho y sin embargo le he enseñado que no hay que hacer caso a los conceptos literales de la vida sino quedarse con lo bueno con lo positivo, con lo que nos llena y conseguimos día a día.
A ella le cuento que si tengo esa edad es simplemente porque soy “joven de mente ” y eso hará que mi sonrisa perdure a lo largo de mi vida, que ese cajón que todos tenemos llamado cerebro nunca se llene y pueda ir consiguiendo cositas según le vaya organizando y sobre todo que las preocupaciones, retos absurdos o malintenciones que el resto del mundo tiene yo pueda prescindir de ellos y me quede solo con los abrazos tiernos que me encantan, con los juegos y desprenda todas mis sonrisas y cariño a raudales.
Siete años que os aseguro que no ha sido fácil para ninguno de nosotros.
Detras de mi sonrisa hay lágrimas encubiertas de dolor, de esfuerzo de lucha pero también de alegria y ternura.
Con tan solo once meses tenía que sentarme en un molde de escayola porque mi cuerpo no respondia y no podia sentarme, pero mama me lo decoro lleno de colores y muñecos para que no se viese ese frio molde .HOY ANDO, CAMINO Y CASI LLEGO A CORRER.
Desde que nací no podía succionar ni tragar y mucho menos masticar.A base de esfuerzos y lloros cuando me trabajan mi boca y mi musculatura facial hoy he logrado COMER hasta un picho de tortilla o un cocido, y ya puedo BEBER EN PAJITA.
Con tan solo dos añitos, aparecieron esas malditas descargas en mi cabeza dando lugar a las crisis epilépticas que me han mandado muchas veces al hospital y donde al estar ingresado me prive de estar con los míos sobre todo con mi pequeña hermana Irene que ella tampoco podia ver a su mama a pesar de su corta edad.
Con tan solo cuatro años me operaron de anginas para frenar mis fiebres entrando a quirofano con el riesgo que conlleva en mi caso la anestesia y sin embargo a la semana estaba recuperado.
Mama sabe de mi fuerza, de mi fortaleza y sabe que voy a ser capaz de muchas cosas, sea con siete con ocho o con veinte años.
Sabe que soy un ejemplo de lucha y de valentia y sobre todo de superación que ha llegado a cambiar la vida de muchas personas haciendoles mejores y sacando en muchos casos la grandeza de mucho de vosotros que siguen mi camino desde que me conocieron y del que nunca ya se saldran del sendero.
Mama sabe que soy un “ANGEL” aunque mi etiqueta sea angelman y que seguire luchando contra viento y marea uniendo a esta pequeña familia que ya es muy grande por una sola causa: Mi Sonrisa.
Hoy en el dia de mi cumpleaños solo me queda decir a cada uno de vosotros:

FELICIDADES‼️

Izan — Mon, 28 Sep 2015 12:35:25 +0000

he empezado la semana muy contento ! Después de la sorpresa de los pilotos y de más gente del mundo de las dos ruedas, hoy empezamos una semana llena de acontecimientos ! Hoy es el cumple de mi mamá! Y de mi amigo Sergio! Muchas felicidades ‼️

Y mil gracias a los dos por ayudarme
Un besazo de papá e Irene
tanto !!!

FIESTA EN BONAMARA !

izanadmin — Wed, 26 Aug 2015 08:18:33 +0000

El próximo sábado 5 de Septiembre celebraremos una gala benéfica en favor de dos niños que necesitan mucha ayuda: Izan ( Tapones PARA IZAN ) y Raian ( Una esperanza para Raian ). Ambos sufren graves enfermedades y desde Bonamara vamos a organizar una noche solidaria en la que los beneficios irán destinados a ayudar a estos dos niños. Muy atentos porque en los próximos días os informaremos de los sorteos que se llevarán a cabo esa noche y en los que podréis participar desde la próxima semana.

SOY UN PELIJA

Izan — Fri, 24 Jul 2015 14:29:21 +0000

23 de julio de 2015
La verdad es que esta fecha es muy significativa en esta familia, y ayer volvia a serlo.
Mi sonrisa iva a volver a reunirse con esta asociación cultural “Los Pelijas” que son tan diferentes como yo, que ya podemos solaparnos y complementarnos.
De nuevo iva a ser por unos momentos protagonista, como ya acostumbro a serlo ultimamente, e iva a recoger por primera vez un cheque benéfico a mi nombre por mi mismo, el cual ya cuelga de la pared de mi habitación.

De nuevo me reuní con mis amigos, y mi sonrisa ilumino el Pleno del Ayuntamiento de Parla al entrar en sus dependencias de la mano de Quini y arropado por todos los Pelijas.
Allí una vez más, despegue como un campeón bajando las escaleras yo solito y posando con mi gran tesoro, ese cheque que significa que podre tener otros tres meses de fisioterapía pagadas, gracias al esfuerzo y trabajo que mis amigos empredieron en mi nombre.
Pero sabeis , aunque soy pequeñito y mi mentalidad dicen que es la de un niño de año y medio, soy más listo de lo que creen y pronto mirando a mama supe que su mirada de ilusión y lucha, de constancia y templanza y sobre todo de esperanza, iba mucho más allá. Sabe lo que significa esa ayuda económica para mí ,pero en el momento que escucho a Quini hablar en el pleno, en un lugar casi impensable para hablar de una enfermedad rara y que era la mía, en un lugar donde solo hay discusiones y apenas unanimidad y en la que todos los asistentes de píe aplaudieron mi presencia, sabía que un objetivo principal estaba cumplido HACER VISIBLE el sindrome de Angelman, esa enfermedad que sabe que si no puede vencerla si puede luchar por hacerla menos rara, y poco a poco entre todos lo estamos logrando.
Gracias amigos Pelijas por ayudarnos a que la Sonrisa de Izan fuese Visible y hayais conseguido no solo llegar a nuestros corazones por vuestro cariño y apoyo sino tambien por ponerle voz al sindrome de angelman.

SORTEO II TORNEO LA SONRISA DE IZAN

izanadmin — Sun, 28 Jun 2015 15:34:50 +0000

Hola Amigos!

Como quedó pendiente el sorteo de la bicicleta y la camiseta de las papeletas que vendimos en el Torneo de Futbol, lo hemos realizado por Internet

Los números son

464 para la bicicleta

379 para la camiseta

Poneros en contacto con nosotros mediante face, twitter o la web para recoger el premio!

Aquí el video del sorteo, sin trampa ni cartón!

Resumen II Torneo La sonrisa de Izan

Izan — Tue, 16 Jun 2015 14:29:24 +0000

Todavía resuenan en mi cabeza todos los momentos vividos este fin de semana.

Sé que soy una niño con suerte a pesar de todo lo que el destino me tenía preparado para mí, pero alguien una vez le dijo a mi mama, NO SE PUEDE y yo conteste NO ME CONOCES!!.

Y esa es una de las frases que me acompañan en mi día a día.

Ha sido un fin de semana mágico lleno de Solidaridad, de amigos y sobre todo de mucho, mucho apoyo y cariño.

Llegue a las once de la mañana a ese Torneo que por Segunda vez se celebraba y lleva mi nombre ,y allí me estaban esperando todos los equipos.

Deseaba volver a reencontrarme con mis chicos del uniforme azul que siempre me acompañan, con mis amigos de San Félix que me han visto crecer, con mis amigos del hospital de Parla que tanto me han cuidado cuando he estado ingresado muchas veces con ellos, o con mis amigos los lebrijanos y Sanabria que apostaban por ese Torneo porque querían estar a la altura de lo que soy, un campeón, y volvía encontrarme con el equipo de mi Miguel y con mi adorado Sergio al que soy capaz de estar un ratito ya abrazado sin tirarle de pelo.

Otros nuevos amigos me esperaban y ansiaban por conocerme como La Policía Local de Móstoles que se alzó con el trofeo, Running Pinto, Legapool, Psv Nacex , Veteranos de Asociación Deportiva Parla, Motomeritas, GRS 1 Y Agua Marina Parque Centro.

Para ellos el hecho de tenerme allí y conocerme les motivaba aún más jugar ese pequeño trofeo que sin duda para nosotros era el más grande.

Tuve un reencuentro muy especial con aquel equipo de las estrellas que no dudo en cogerme, en quererme y en apoyarme, Vivar Dorado, Pavón, Quini, Antonio Ruíz, Patricia Chamorro, Chiqui, Amaya, Mario y el gran Jokanovic, y es que el futbol de calle y el de las estrellas se unió por una sola causa, mi sonrisa siempre reflejo de la realidad, ya que todos anónimos y famosos están haciendo frente común para que mi sonrisa no decaiga, para que Angelman sea visible y para que según vaya sonriendo mis avances y terapias continúen y pueda lograr vencer muchas batallas.

Muchos se sorprendieron como andaba amigos, la diferencia de un año a otro , y es que yo también me he propuesto sorprenderos.

Mucho fue el apoyo, pero lo que más me gusto y consiguió emocionar u eso que fijaros que yo que nunca lloró solo sonrío, fue tanto niño como yo a mi alrededor escuchándoles que querían hacerse fotos conmigo, que estaban allí para que aún sonriera mucho más y que era el mejor amigo que podían tener. Todos con mi camiseta, esa que tan especialmente creó para mí la marca Brokal-BRK donando íntegramente todo lo vendido para destinarlo también a mis terapias. Gracias amigos de Brokal por haber permanecido a mi lado en este trofeo y apostar por mi sonrisa.

Desde este rinconcito agradecer también a la Unidad Canina de la Polícia que hicieron las delicias de pequeños y mayores con su perritos como Braco o Zidane y que me hicieron sentir a su lado mucho más protagonista de lo que aún fui.

Gracias a todos los colaboradores que aportaron sus publicidades y ese Castillo Hinchable que tanto nos gustó a los pequeños y del que no quería despedirme.

Gracias a Dani Mullor por esos maravillosos llaveros creados para el evento y que ya forman parte de mi Merchandising.

Agradecer y tener una mención muy especial a mis amigos los voluntarios, miembros de la Asociación de discapacitados de Pinto que una vez más fueron ejemplo de trabajo y saber estar , enseñándonos que no hay limitaciones solo capacidades.

Y para acabar esta endradita y que podáis ver en esa galería de fotos , más de trescientos imágenes, agradecer de una manera muy muy especial a Victor Pardal grande donde lo haya sin escatimar esfuerzos en ver iluminada mi sonrisa y a Ivan Maroto, la voz que pone nombre a esta sonrisa verdaderos artífices de este evento solidario y deportivo.

Iremos actualizando fotos según vayan llegando más!

http://www.lasonrisadeizan.com/ii-torneo-la-sonrisa-de-izan/fotostorneo2015/

Y a vosotros amigos os esperamos el año que viene en el “III Torneo La Sonrisa de Izan”.

¿Dónde se celebrará?………….Continuará

Felicidades Almudena!!!!

Izan — Mon, 15 Jun 2015 16:13:47 +0000

Tras un fin de semana repleto de eventos y alegrías en las que me lo
He pasado muy bien , no hay mejor manera de comenzar la semana que felicitando a mi amiga Almudena Cid !! Qué bien lo pasamos jugando !! Me encanto cuando jugábamos con las pelotas de entrenamiento en el gimnasio, nuestras carreras por el césped…recuerdo que me volví loco de alegría en esa tarde de fotos y juegos, no pude evitar tírarte del pelo, pero tu sabes que era mi manera de demostrarte lo feliz que estaba en ese momento!
Gracias por participar en mi calendario 2015 y yo así poder caminando en mi mejoría gracias a mis terapias , que tanto bien me hacen ! Al
Igual que pido desde mi rinconcito de internet que se ayude a la gimnasta Desireé Villa, que necesita ayuda para la prótesis que necesita y así podrá volver a caminar, no dudéis en ayudarla:
Iban ES36 2080 1194 6130 0000 6860!
Amiga Desireé espero que pronto puedas caminar, nunca te rindas ! Al
Igual que yo un día lograre cambiar los tirones de pelo por abrazos a Almudena, lo dicho muchas felicidades amiga !!!!

Pelijas “sois diferentes “

Izan — Sun, 07 Jun 2015 16:57:46 +0000

Ya me han contado la sorpresa que me
Tienen preparado mis amigos morteros los pelijas!! Van hacer que el primer día de las fiestas del agua de parla, sea especial para mi!! Todo lo que se recaude en su caseta ira destinado a mis terapias ! Y será un punto de recogida de tapones!
Por eso os pido que vayáis todos a la caseta de mis amigos pelijas y para llenarlo de color, os pido a todos que vayais de rosa ,mi color! O el azul de mis amigos moteros.
Os dejo el video presentación , espero que os guste, a mi me ENCANTA!

http://www.lasonrisadeizan.com/wp-content/uploads/2015/06/IMG_7513.mp4

Felicidades campeón

Izan — Fri, 05 Jun 2015 11:34:17 +0000

Seguimos de cumple! Si ayer le toco a mi gran amigo Miguel, hoy le toca a otro crack, este no se sube a los escenarios pero también nos ha echo disfrutar y emocionar sobre el césped de los estadios , como olvidar ese gol en la Eurocopa del 2008! Pero sin duda lo que nunca olvidaremos será su gol mas solodario junto a izan , el gol de la solidaridad, en el que sin dudar te uniste a mi calendario para que pudiera seguir con mis terapias !

Muchas felicidades Rubén !!! Pasa muy buen día con los tuyos! Y que sepas que nunca podremos olvidar ese ratito junto a ti en el verde que mas nos gusta , el del terreno de juego ,en el que estoy seguro que algún día podré rematar uno de tus pases imposibles !
Felicidades crack !

AMIGO MIGUEL LAGO , ¡¡FELICIDADES!!

Izan — Thu, 04 Jun 2015 09:46:58 +0000

Y de nuevo tengo que felicitar en su día a uno de los amigos que me acompañan este año en mi calendario.
Pero la felicitación de hoy más allá que la de un amigo, se ha convertido en un referente, en un grande para esta familia por todo lo que se ha preocupado por mí y continua haciéndolo, de tal manera que para nosotros ya no es el señor Miguel Lago, es nuestro amigo Miguel.
Nuestra historia comienza con esta sesión fotográfica.
Debo confesar que estaba nervioso porque de nuevo iva a ver a mi amigo Sergio y no sabia que nuevo amigo me encontraría.
Seguro que un poquito intranquilo o quizá nervioso también porque no, estarías tú, sin saber donde te ivas a meter o como sería yo, pero pronto nuestras miradas cómplices se encontraron y mi mirada transparente y azul te llego donde muchas veces no llega la palabra, al corazón.
No solo venias a participar conmigo sino que además me traías una sorpresa, un regalo. Mi muñeco Minion que elegiste para mi, pensando en tus hijos y seguro que con la ayuda de Laura, que aunque este en la sombra se lo mucho que me quiere y lo que se preocupa por mí (me encantan todos esos emoticonos de corazones que me manda).

Volviste a estar conmigo en el I Torneo la Sonrisa de Izan abanderando el equipo de famosos que participo, pero sin duda lo apoteósico fue esa tarde de risas en la que pude verte actuar para mí y en la que si ya me tenias ganado cuando vi tu emoción en el escenario hablando de mí, yo y mi mama que se quedo bloqueada hasta que la di un tironcito de pelo para que reaccionara, supimos que siempre estarías con nosotros porque esa emoción no se finge y nace desde el músculo que más late y nos hace ser humanos, el corazón.
Era paradójico observar como aquel tipo con traje imponente y que alardeaba de ser un hijo puta, de repente se viniera abajo emocionándose hablando de un pequeño de cinco años en aquel momento.
Esa es la verdadera grandeza y lo que nos hace saber la valía de la persona, independientemente de la profesión o lo conocido o anónimo que se sea.
Pero no quedo hay la cosa, tenias que sorprenderme una vez más y vaya si lo hiciste y a lo grande.
Se acercaba la navidad, época en la que los sentimientos florecen y están a flor de piel y una vez más conseguiste emocionarnos.
Anunciabas una gran subasta a mi favor, de toda tu carrera, tu traje, tu camisa, tu corbata, entradas Vip para tus actuaciones, ir a cenar e incluso te despojabas a mi favor de esa camiseta de futbol que quieres tanto, la del celta y sabiendo que yo era tu causa, la mejor entre muchas que pudiste escoger ya que desgraciadamente en los tiempos que corren muchas veces somos salvados gracias a la solidaridad no a esas instituciones que sabemos que están pero no le encontramos su función.
El 27 de diciembre acudías al Telemaraton radiofónico organizado por Isabel Gemio en favor de las enfermedades raras y allí acudiste tú y volviste a hablar por mí para hacerme visible, para que mi historia se conociera y para aportar tu granito de arena en este mundo tan difícil.
Esta semana nos llegaba la noticia que vas a participar en el programa televisivo el Club de la Comedia, alegrándonos inmensamente por ti toda la familia , pero mucho más yo, porque gateare corriendo poniéndome debajo de la televisión aleteando mis bracitos demostrando mi alegría por verte.

Te debo tanto Miguel que no se ni siquiera si eres consciente, pero de momento tan sólo pretendo desde este rinconcito de mi blog decirte que deseo volverte a ver muy pronto para darte un fuerte beso, pero mientras tanto desde aquí te mando una especial felicitación

¡¡¡¡ FELIZ CUMPLEAÑOS!!!