Visita a la Radio

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Hola amigos
Hoy 13 de noviembre de 2014 visito por primera vez la radio.
Desde Punto de Encuentro en Getafe Voz me han dado la oportunidad que mi historia y mi lucha se conozca y todos aquellos que aún desconocen mi enfermedad(que creo que ya van quedando poquitos) puedan conocerla y si les apetece puedan unirse a mi lucha.
¡¡¡Hoy más que nunca las ondas sonreirán!!
Sabeís, cuando hace dos años nos contaron que realmente me pasaba, mama papa y toda la familia estaban perdidos.
Yo era el único que sonreía y les daba fuerzas día a día para que fuesen capaces de centrarse y conocer.
Por más que buscaban apenas encontraban nada.
Hoy tan sólo dos años después, mi síndrome se conoce aunque siga siendo una enfermedad rara y desconocida para muchos todavía y se han abierto bastantes puertas, incluso hay un tratamiento experimental en camino, y es que para que haya sucedido todo esto es necesario trabajar mucho, difundir y sobre todo sonreir.
Mi familia esta contribuyendo con toda sus fuerzas a que poquito a poco se vaya logrando y todos vosotros más de mil doscientos taponeros que me respaldan también contribuís a ello con la campaña de la camiseta posando y mostrándola o simplemente compartiendo.
Oportunidades como la de hoy hacen que aún podamos aún mostrar más que detrás de una bella sonrisa que ilumina mi mundo se esconde una terrible enfermedad que no tiene cura porque no hay los medios suficientes ni los recursos para investigar o que necesite un montón de terapias alternativas para poder mejorar mi calidad de vida y que poquito a poco y hasta donde pueda llegar y alcanzar llegue, aunque estoy seguro que con mucho esfuerzo llegaré lejos.
Una vez más os doy la gracias por estar a mi lado y más que nunca hoy es el día para compartir y mostrar una historia real de lucha y coraje.
y es que taponeros, el sol vuelve a salir sin preguntar
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