SOY IZAN,ME AYUDAS A DIFUNDIR?

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15 de febrero,día internacional del Síndrome de Angelman.
Si,tras muchos esfuerzos de mucha gente se consiguió que el Síndrome de Angelman tuviese un día reconocido, un día en el que reconocer el gran esfuerzo que hacemos los niños que los padecemos y que es continuo a lo largo de nuestra vida.Un reconocimiento para mis compis Yago,Lucía,Amara,Unai,Macarena,Ruben y el gran Lucas y porque no también para mí, porque según me cuentan todos soy una gran campeón.
Como ya sabéis el año pasado os pedimos que nos ayudarais a difundir esta rara enfermedad, ya tipicada como ultrarara por su complejidad.
Ya se que es casi cruel pedirles a toda mi familia que celebren ese día, pero siguiendo con mi filosofia de que las cosas no son lo que parecen y hay que buscar un doble significado,vamos a usar ese día para difundir.
El año pasado batimos record, seis mil cuatrocientas treinta y dos personas visitaron mi post y más de dos mil lo compartieron.
Este año queremos ir mas allá,que llegue a traves de las redes sociales a cada rincón del planeta y es que amigos son mis mejores aliadas para difundir y que se conozca mi enfermedad.
Los nombres Izan y Angelman van unidos creando un binomio,pero hagamos su difusión como mejor sé, con una sonrisa, valorando todo lo que he conseguido y conseguire,y no mirando en lo que no fui, sino en lo que soy y seré, el niño más especial que mama y papa pudieron imaginar.
El domingo que viene la portada de mi Facebook cambiará y será un gran lazo a favor del síndrome de angelman con un fondo rosa, mi color, y es que a pesar de lo que ese color significa para mí por lo que ya representa,amor incondicional al ángel que guía a esta familia, solidaridad y amistad, es el color que mejor pude escoger, ya que detrás de él esta la ternura,la alegría y el esfuerzo por vivir, no la pena ni el fracaso.
Podéis compartir ese lazo para que se visualize por todos y para que se sepa que existe una enfermedad rara llamada Angelman que convive con nosotros y que aparece cruelmente cuando menos te lo esperas, disminuyendo y mermandote para siempre o encajandolo con narices y saliendo fortalecidos aunque también tocados pero eso sí, nunca hundidos.
Os voy a pedir ademas que participes con nosotros activamente en esa difusión mandando al Facebook por privado todas las iniciativas que se os ocurran,mensajes de apoyo,videos,dibujos lo que querais, para que el domingo continuamente la página este activa y cumpliendo mi objetivo,la difusión.
Me ayudas? Espero cada una de vuestras ideas sonriendo.
Hasta el domingo.
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