Proyecto Europeo “La sonrisa de Izan/ Colegio Torrente Ballester”

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Después de la resaca navideña en la que ademas he estado malito, tras el cumpleaños y la fiesta de Irene y sobre todo tras las buenas noticias de la comunidad científica haciéndonos saber que siguen las investigaciones sobre mi enfermedad, la sonrisa de Izan vuelve este año con más fuerza que nunca y tengo la gran alegría de anunciaros un gran proyecto internacional concretamente Europeo en el que una vez más seré el gran protagonista.
Como ya muchos sabéis para poder sufragar una terapia, y tras mucho convencer a mama que el mundo debía saber de mi existencia y conocer mi enfermedad, y también la necesidad de que la gente nos ayudará para poder iniciar una de mis terapias, una vez que comprendió que no podía tenerme en una burbuja, decidimos que un gesto tan insignificante como quitar un tapón y guardarlo para poder reciclarlo sería una gran idea, ya que no suponía un coste para mis amigos taponeros y así además podrían estar orgullosos de contribuir a mi causa.
Por este motivo se creo mi primer sueño,” Tapones para Izan” en Facebook la cual ya cuenta con 1389 seguidores de todos los paises y la cual ya ha sido un gran éxito.
Amigos, en los últimos tres meses hemos recogido casi once toneladas de tapones, lo que ha permitido costear mi logopeda maxilofacial, que me ha enseñado a masticar y a tragar y actualmente estoy empezando a beber ya en vaso así que esas fotos tan chulas siempre con mi biberón este año irán desapareciendo.
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Muchos colegios se han involucrado y son numerosos los tapones que recogemos en ellos.
Uno de ellos el Colegio de Parla Torrente Ballester decidió apostar por mi historia y mi causa e ir más allá.
Unió mi necesidad de poder realizar mi terapia, con la necesidad de difundir y que se conociera mi enfermedad rara y a la vez contribuir a reciclar y mejorar nuestro planeta, ya que como sabéis es necesario cuidarlo como nos cuidamos nosotros. Con este coctel de ideas y tras agitarlo muy mucho surge el proyecto llamado “BACK TO OUR FUTURE 2014/2016”, proyecto calificado por la Unión Europa con una calificación muy alta y segundo proyecto Erasmus de la Comunidad de Madrid y número 26 de España.
El proyecto consistirá en que 10 países europeos se unen a la recogida de tapones y su finalidad no solo consiste en reciclar los tapones sino en ver que existe otra realidad, la necesidad de dar un uso diferente a las cosas, ya que basándose en mi historia tras el tapón se les mostró que hay una vida y la necesidad de ayudar a los más débiles, a los que más lo necesitan.
Sabéis amigos, en octubre del pasado año se produjo el congreso para ponerse en marcha el proyecto en Atenas, país de los dioses y allí los representantes del colegio como auténticos embajadores de la sonrisa de Izan mostraron a nuestros países vecinos que tras el tapón hay la difusión de una enfermedad rara y la necesidad de movilizarse; un niño español que para poder seguir adelante necesitaba todas esas toneladas recicladas para mejorar un poquito su calidad de vida.
Los representantes de los DIEZ países participantes son FRANCIA, ALEMANIA, ESTONIA, ITALIA,POLONIA, GRECIA, AUSTRIA,RUMANIA,TURQUIA, se hacían cruces,nunca habían valorado ese gesto y ni siquiera sabían de esta manera de recaudar fondos, y es que amigos por suerte nací en el país de las oportunidades, de la viveza, de subirse al tren que pasa para no perder el viaje.
No sólo les mostraron una vez más mis fotos y mi historia, también les hablaron de mi enfermedad con todos los datos que mamá les proporciono y claro ésta no pudieron ellos tampoco negarse sino que cayeron rendidos y encandilados para siempre.
No es maravilloso amigos, hemos conseguido en este proyecto todo lo que la esencia de “LA SONRISA DE IZAN” representa y su finalidad, primeramente conseguir la difusión ha nivel mundial del síndrome de Angelman, segundo tener una visión más allá de lo que las cosas parecen y pueden llegar a ser, dándole una vuelta de rosca, un significado ampliado y saber que detrás de un tapón hay una vida, tercero mostrar que si se puede soñar se puede conseguir y que nada ni nadie nos va a parar porque en mí no existen límites y por último asegurar con esos tapones que voy a poder seguir realizando mi terapias.
La repercusión no es solo la recogida en sí de los tapones, la repercusión es que mi sonrisa ha llegado muy lejos, tanto que los colegios de estos países no sólo ya conocen el síndrome de angelman sino que además han adoptado el compromiso de no sólo enviarme a mí tapones sino que se van a encargar de buscar posibles casos de niños Angelman en cada país participante para ayudarles como vosotros estáis haciendo conmigo y si no los encuentran debido a que no se conocen casos allí donar lo recaudado alguna asociación de enfermedades raras.
De eso se trata amigos de abrir círculos como bien dijo mi amigo Miguel Lago, que la sonrisa de Izan se expanda y con ello toda su esencia y finalidad, que vayan surgiendo nuevos embajadores de nuestra sonrisa y que vayamos uniendo fuerzas en una misma dirección.
Los próximos embajadores serán alumnos del Colegio Torrente Ballester de Parla que viajaran a Austria, Polonia y Alemania, y que mejor que ellos niños como yo para representar mi causa.
Las primeras cajas procedentes de Berlin (Alemania) y Tirol(Austria) ya han llegado y hay una en camino desde Estonia.
Amigos, mama ya tiene respuesta a su segunda pregunta el para que?
Os acordáis que tardo mucho tiempo en pasar página a la pregunta el porque de esta historia para pasar al para que?
Ya lo sabe para llega a todos los rincones y difundir que el síndrome existe y que tras la etapa de asimilación hay que plantarle cara y que mejor manera que romper fronteras y mirándole a los ojos decirle te vamos a ganar!!.
¿Quién será el siguiente Embajador?……Continuará.

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